"Bisogna tenere duro, tenere duro comunque, con le unghie e con i denti". (D. Pennac)
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domenica 27 maggio 2012

Gli imprevisti e il lusso del potervi far fronte.

Non so neanch'io qual è stato il primo pensiero che mi è passato per la mente quando ho letto le parole che aveva pronunciato Elsa Fornero riguardo all'assistenza alle persone disabili. Già partire dal presupposto difensivo che "non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi" non mi pare un gran bell'inizio. Voglio dire, fossimo negli Stati Uniti, dove la sanità è privata, potrei vedere una logica in questo discorso, ma il ministro mi perdonerà se qui io questa logica proprio non la vedo. Chi dovrebbe essere in grado, allora, di aiutarci? Continua poi con una dichiarazione che mi lascia assai perplessa: "Sia il privato che lavora per il profitto sia il volontariato no profit sono necessari per superare i vincoli di risorse. Il privato, in più del pubblico, possiede anche la creatività per innovare e per creare prodotti che aiutino i disabili". Esattamente, vorrei capire da dove ha preso questa convinzione, pesante come una pietra tombale peraltro. In base a quali criteri il privato ha più creatività del pubblico? Risorse, forse sì, ma creatività? Chi stabilisce quanto e come un'organizzazione sia creativa?
Oltre a tutto questo, il mio pensiero è corso istintivamente all'associazione di cui ho fatto parte per tanti anni, "Gli amici di Luca", che ha trovato il modo di affiancare, con una sinergia incredibile, volontari e dipendenti (in parte pubblici, sotto l'ASL di Bologna, in parte dell'associazione), in un progetto che -per quanto sembrasse ambizioso all'inizio- ha saputo crescere e aiutare decine e decine di famiglie, ovvero la Casa dei Risvegli. E, da volontaria, credo che -senza nulla togliere alla passione di chi ci lavora ogni giorno- chi decide di dedicare parte del proprio tempo libero ad attività come queste, regali una forza e una voglia di fare che diventano risorse insostituibili, spesso proprio perchè slegate dall'ottica del guadagno a sè stante.
Al di là di queste considerazioni, puramente personali, mi trovo comunque a riflettere su tutte quelle famiglie che si prendono cura di un parente con disabilità ed esigenze particolari, che spesso richiedono una quantità di tempo e denaro non sempre disponibili. Secondo la logica del Ministro, a chi dovrebbero rivoglersi? "il ruolo pubblico dovrebbe dare credibilità inserendosi nella relazione tra la persona e il mondo assicurativo". In sostanza, o ci si può permettere una copertura assicurativa o niente, lo Stato non può più permettersi di spendere soldi in questi progetti, è questo il succo del discorso?
Ho cercato un'altra chiave di lettura, ma non l'ho trovata, anzi; mi sono sembrate parole terribilmente simili, come impatto, al decreto approvato da Monti giusto un paio di giorni prima del terremoto in Emilia, suonato come una drammatica previsione: "In caso di terremoto, alluvione, o di ogni altra catastrofe naturale, lo Stato non pagherà più i danni ai cittadini. Che, dunque, per vedere la casa o l'azienda ricostruita, avranno una sola strada: ricorrere all'assicurazione 'volontaria' ".
Due notizie diverse sotto tanti aspetti, ma accomunate dalla mia impressione di fondo che neanche questo governo sia in realtà minimamente interessato a chi vive in questo paese. Persone normali, con piccole e grandi tragedie quotidiane, che si sono trovate davanti a degli imprevisti, nella loro vita, e che ora non sanno più come far fronte alla richiesta di un altro piccolo sacrificio. Perchè non ce n'è più, da dare, e non voglio credere che la possibilità di reagire e poter affrontare la disabilità (o le catastrofi) sia diventato un lusso per pochi.


mercoledì 14 marzo 2012

Aveva capito tutto Picasso...

Ho scoperto solo da poco il blog "Invisibili" del Corriere (http://invisibili.corriere.it/), e sto cercando di recuperare il tempo perduto, dato che mi sembra che ne valga proprio la pena. Oggi, per esempio, hanno pubblicato un pezzo su un tema che mi sembra riduttivo definire delicato, ovvero l'amore e la sessualità in coppie con disabilità.
Cinque anni fa ho conosciuto l'associazione "Gli amici di Luca", che si occupa di persone con esiti di coma e cerebrolesioni acquisite, e la "Casa dei risvegli Luca de Nigris" di Bologna. Il primo impatto è stato forte, e non sarebbe potuto essere altrimenti: le domande su come approcciarsi a queste persone, la sensazione di camminare sulle uova. Ma molto in fretta mi sono lasciata andare all'istinto, rendendomi conto che la chiave era semplicemente cambiare il mio punto di vista: non vedere la malattia, la disabilità, ma la persona in sè. Alla fine, la cosa che mi ha lasciato di più il segno è stata proprio la capacità di quel luogo, e delle persone che ci lavorano, di non far risaltare i limiti delle persone, ma al contrario di cercare sempre una strada per evidenziare le potenzialità di ognuno. Mi sembra un po' lo spirito di questo articolo (http://invisibili.corriere.it/2012/03/14/se-la-coppia-e-diversa-l%E2%80%99amore-contrastato-fra-chi-e-disabile-e-chi-no/), anche se qui analizza un aspetto molto particolare -ma non per questo meno importante- del rapporto di coppia. Mi è capitato, avendo a che fare anche con ragazzi e ragazze giovani, o con coppie sposate da poco, di domandarmi, a volte immedesimandomi nella loro situazione, come sarebbe cambiato il loro rapporto con la sessualità, dal momento in cui una carrozzina si poteva mettere in mezzo. La risposta mi è arrivata poco tempo fa: una coppia che avevo conosciuto lì aspetta un bambino. E' stato proprio bello vedere che si può andare oltre, che le difficoltà si affrontano e si superano.
So molto bene che, per un lieto fine, purtroppo ce ne sono troppi non altrettanto fortunati, ma per oggi ho deciso che mi attacco al bello che c'è. E alla forza di certe persone, e di certe coppie, di non fermarsi alla disabilità ma di vedere nella diversità una ricchezza. Credo che abbia molta ragione Max Ulivieri, quando dice: "I nostri corpi sono un po’ come i quadri di Picasso. Non piacciono a tutti, per capirli bisogna avere occhi particolari". E quando li capisci, ti si apre un mondo.